Et puis il y a la réalité de certains parents. Celle où l’on passe son temps à attendre au milieu de cette pression sociale d’aller vite alors que la réalité du quotidien est faite d’attentes.
Attendre un rendez-vous.
Patienter pour une réponse.
Relancer pour obtenir un compte-rendu.
Croiser les doigts pour qu’une porte administrative s’ouvre enfin…
Bref, attendre…
Je ne te parle pas des files d’attentes. Celles-là, il ne les supporte pas.
Bref, il y a 6 ans ou presque, pas tout à fait, on a plongé dans une nouvelle réalité, sa réalité. Celle qui est faite de nombreux mots et d’acronymes surtout, des mots que nous connaissions déjà pour certains, et d’autres nouveaux. Je peux faire une liste (à rallonge) mais je n’en vois pas vraiment l’intérêt. Ça fait très longtemps que je n’ai pas pris mon clavier pour parler de choses personnelles. La dernière fois, c’était en 2024, je suis partie un peu dans tous les sens, mais j’en avais besoin.
Ce que je pensais savoir de la patience, c’était avant la neurodiversité…
Quand Trotro est arrivé, je pensais clairement que ce serait du gâteau. Ce bébé tant attendu est une bénédiction, et puis bon, après les difficultés rencontrées avec Ninie quand elle est entrée à l’école, je me sentais prête à tout affronter, que ça allait être du gâteau.
J’étais plus que prête pour le « terrible two » et tout le reste, Ninie m’avait bien formé à tout ça. Je pensais tout savoir de ce qu’ils appellent les troubles du comportement, des crises passagères, de la gestion des colères du jeune enfant voir même du TOP (trouble oppositionnel avec provocation)… Bref, j’étais prête… Prête à faire comme tout le monde.
Je l’avais déjà fait une fois, je pouvais tout affronter, ma patience maternelle était à toute épreuve : les histoires de cours de récrée, les parents d’élèves intrusifs qui aiment comparer leur progénitures entre eux, le pédiatre qui veut que ça aille plus vite, les proches plein de « bons conseils », l’enfant qui ne dort pas, l’école qui voudrait élever de parfaits petits soldats qui s’adaptent à tout…
Rien ne me faisait peur… Je l’avais déjà fait… J’avais le manuel…
La neurodiversité qui bouscule tout
Une « habitude » qui s’installe. Une réaction qui ne ressemble pas à celle des autres enfants. Une inquiétude que j’ai rangée au fond de moi.
Mais si je suis honnête, je crois que je l’ai su bien avant ça.
Le jour où il est né. Je me souviens l’avoir regardé et avoir pensé, presque malgré moi :
« Il est bizarre ce bébé. »
Cette phrase me poursuit encore. Je m’en veux encore de l’avoir pensé, de l’avoir dit. Quel parent pense ça de son bébé qui vient de naître ?
Bien sûr, il était malade. Il avait déjà assez de combats à mener. Mais au fond de moi, je savais qu’il y avait autre chose.
Et puis, les petits détails ont commencé à s’accumuler.
Il ne tenait pas sa tête, ne faisait pas de quatre pattes.
Et puis, il y avait son regard. Plusieurs personnes me l’ont fait remarquer depuis sa naissance.
Mais moi, je savais déjà.
Il regardait le monde, les objets autrement.
Là où les autres enfants faisaient rouler des voitures, lui faisait tourner les roues, il semblait vouloir savoir comment ça fonctionnait.
La fascination pour les engrenages, les roues et tout ce qui tourne. L’aspirateur bien plus intéressant que n’importe quel jouet.
J’ai une photo de lui que j’aime énormément. Il est petit, concentré, en train de faire tourner un engrenage. Cette photo m’a toujours paru très percutante. Peut-être parce qu’elle raconte déjà toute son histoire.
Et il y a cette phrase, qu’on nous a souvent répétée depuis sa naissance :
« Il a un regard de catcheur, on dirait qu’il n’est jamais content. »
Moi, je ne vois pas un regard de colère, je vois un regard qui observe le monde autrement.
Au début, ce ne sont que des choses que l’on remarque. Et puis, un matin, on se rend compte que ce n’est plus un détail dans le coin de la tête. C’est devenu la pièce maîtresse.
Je l’ai su presque tout de suite, j’ai reconnu certaines questions. Pas avec des mots, pas avec un diagnostic, juste une intuition. Et puis un jour, à un instant précis, sans savoir vraiment quand, ça devient ta réalité, sa réalité.
La patience administrative : rendez-vous, dossiers et attentes
La neurodiversité a redéfini totalement ma vision de la patience, ce n’est pas simplement hocher la tête en espérant qu’un moment désagréable passe plus vite. Un peu comme quand ta voisine te tombe dessus pour te raconter sa journée alors que tu ne penses qu’au café que tu as laissé sur la table avant d’aller récupérer ton courrier. Non, elle redéfini tout ce que tu penses savoir…
L’exemple typique, celui qui me fait doucement grincer des dents…
Tu en veux un autre ?
* Docteur R * : Je vous donne rendez-vous dans 4 mois, je n’ai pas de place.
– Le jour du dit rendez-vous –
* Docteur R * : Il faut faire tel test, rendez-vous dans 2 mois, en Juillet. Vous aurez les résultats en Septembre, après les congés d’été.
– Le jour de la remise des résultats –
* Docteur R * : Je suis désolée il y a une erreur de frappe, je ne peux pas vous rendre le bilan… Moi, je ne peux de toute façon pas aller plus loin avec lui, il est trop grand, je vous laisse trouver en ville.
Après 4 appels et 3 semaines d’attente, je récupère enfin le précieux document.
J’en ai une autre dans le même genre, la seule fois où, dans ce combat quotidien de course après le temps, j’ai abandonné. Nous avions besoin d’un nouveau certificat médical pour le dossier MDPH pour l’entrée au CP en Septembre. Après m’avoir donné un énième rendez-vous des semaines après la demande, le médecin ne s’est jamais présenté. Nous avions fait 30 minutes de route, posé un jour de congé, fait sortir Trotro de l’école puisque sa présence était obligatoire, tout ça pour qu’après 35 minutes dans la salle d’attente on nous annonce que le médecin n’est pas là… Bon, j’ai pas vraiment abandonné, j’ai changé mon fusil d’épaule.
Changer de boussole
Mais cette nouvelle patience que l’on est forcé d’acquérir ce n’est pas seulement courir après des médecins ou des documents administratifs. C’est apprendre quotidiennement à accepter le rythme différent d’un enfant qui a besoin de plus de temps. C’est surtout l’enseigner à d’autres, ceux qui n’ont pas envie de voir, ceux pour qui tout ça n’existe pas. Je pense, que je viendrais te parler de cette partie en détails dans un autre billets, les petites phrases qui font mal, celles que j’entends un peu trop, celles qui, tout simplement font parfois déborder le verre déjà trop plein…
Ce rythme justement, parlons-en. Une visite chez le pédiatre se résume à un carnet de santé avec des étapes clés. « A tel âge bébé doit faire ça, à tel âge l’enfant doit être capable de faire ceci ». Je me souviens encore de chaque « retard », ces étapes qui une fois franchies étaient l’occasion de belles célébrations. On n’apprend pas à être patient en étant parent d’un enfant neuroatypique, on redéfinit des progrès et on célèbre. Pas plus tard qu’il y a quelques jours, il a réussi à faire du vélo, à presque 6 ans, oui, à son rythme ! Bravo mon petit champion !
Toutes les 10 secondes
Les parents d’enfants dans le spectre connaissent déjà certainement cette règle des « 10 secondes ». C’est difficile au début, puis on s’y habitue, ces 10 secondes peuvent tout changer. C’est une petite astuce toute simple mais un parfait exemple de ce qu’est la patience dans la vie de parents d’un enfant neuroatypique.
Ces 10 secondes qui peuvent sembler rapides, ou une éternité pour d’autres sont souvent la bonne solution chez nous. Le principe est simple, lorsque je fais une demande à Trotro, j’attends 10 secondes avant de la répéter : mot pour mot, puis j’attends à nouveau 10 secondes avant de répéter encore une fois, mot pour mot. Ces 10 secondes évitent la surcharge. L’idée va un peu plus loin, mais sur le concept, tu as compris l’idée.
Ninie me dit souvent « Comment tu es patiente, je ne sais pas comment tu fais ». C’est le parfait exemple de la patience, alors qu’il s’agit en réalité de contrôle. La vérité ? On ne contrôle pas grand chose, on apprend juste à lâcher prise (et à compter discrètement).
Aujourd’hui, je ne parle plus de patience passive à la maison puisqu’au quotidien ce n’est pas juste attendre, non. C’est plutôt : relancer des dossiers qu’on attend déjà depuis trop longtemps, chercher des solutions, adapter son quotidien, encaisser les regards, célébrer des progrès, même minuscules que personne ne voit.
Alors non, je ne suis pas devenue plus patiente, j’ai appris à lâcher prise… et à essayer de ralentir le monde autour de lui… L’aimer c’est avancer à son rythme et accepter de voir le monde à travers ses yeux.
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