La journée du 14 Juillet avait pourtant bien commencée, si j’avais su en me réveillant ce jour là ce qui nous attendait… Si j’ai vaguement abordé le sujet dans mon billet d’hier, voici le résumé de notre semaine dernière très difficile. J’annonce dès le départ : Trotro va beaucoup mieux même si nous le surveillons encore mais à la maison.
Urgences pédiatriques
Dans l’après-midi je me rends compte que mon Trotro ne semble pas au meilleur de sa forme, je lui prends donc la température et là, je vois s’afficher le fameux 38 tant redouté chez un si petit…
Papa Chou prend rapidement le téléphone afin d’appeler le 15 pour avoir un conseil médical et savoir quoi faire. On nous demande de l’emmener aux urgences pédiatriques pour faire un contrôle. Ma pédiatre me l’avait déjà dit, si jamais il avait de la fièvre à partir de 38°, il fallait directement filer.
On nous reçoit immédiatement : prise de température, analyse d’urine, sat… Bref, les examens commencent doucement. On nous fait ensuite passer en box où d’autres examens vont être réalisés. Si depuis tout petit j’ai eu l’habitude de le voir être piqué pour des bilans sanguins je n’étais pas prête pour la pose de cathéter qui servira plus tard et on lui fait un prélèvement nasal.
On est à l’hôpital depuis un petit moment déjà quand la pédiatre nous informe que généralement à cet âge là il y a hospitalisation dans la majorité des cas. On croise les doigts pour que ce soit juste son rhume qui l’embête. Bien évidemment si ça avait été le cas je n’aurais pas fait ce billet.
Quelques heures passent et finalement les premiers bilans reviennent, c’est pas terrible et il a besoin de refaire des examens demain. Je demande si nous pouvons le ramener à la maison, on me dit qu’au moindre signe de fièvre, de changement de comportement ou de difficulté à l’alimenter il faut revenir de suite.
On retourne donc à la maison plein d’espoir, Trotro a l’air bien mieux, la fièvre est tombée avec la prise du Doliprane. Ce répit fut de courte durée… Je le laisse quelques minutes dans sa nacelle le temps de finir de pendre ses petits vêtements (abandonnés en catastrophe pour partir à l’hôpital) pendant que Papa Chou nous prépare quelque chose à manger (pour info la nuit est déjà bien entamée).
Au moment de le sortir de sa nacelle pour lui changer la couche, prendre la température et lui donner le biberon, je me rends rapidement compte que quelque chose ne va pas : mon bébé pourtant si vif en temps normal me fait penser à une poupée de chiffon, je n’attends pas deux minutes de plus et je file lui prendre la température pendant que Papa Chou prépare son biberon (tout en ayant stoppé net la préparation de notre repas). Mon tout petit à pratiquement 39 de fièvre, et là je commence à paniquer. Je lui donne vite le biberon qu’il va avoir du mal à accepter, je rassemble quelques affaires et on file à nouveau en direction des urgences.
La prise en charge va être extrêmement rapide et nous allons à nouveau devoir passer par la case des analyses à répétitions. Ils sont assez nombreux à s’activer autour de lui, puis on monte ensuite en pédiatrie où une chambre nous attend. Après quelques questions et des contrôles de routines, une infirmière revient finalement dire que les résultats sanguins ne sont pas top et que le docteur souhaite faire un ECG. On me donnera les résultats à 3h du matin et heureusement il n’y a rien de ce côté là.
Hospitalisation Jour 1 – mercredi 15 – changement de service et la peur au ventre
La nuit (ou ce qu’il en reste) se passe tranquillement. Mais déjà le matin je remarque que Trotro a une main particulièrement froide et d’une drôle de couleur. Quand le pédiatre arrive dans la chambre et le déshabille je me rends rapidement compte que cette coloration grise/bleue n’est plus seulement sur sa main mais absolument partout sur son corps. Qu’arrive-t-il encore à mon petit homme?
On m’annonce donc que Trotro va changer de service pour un service de surveillance en continue, en bref, il va être branché de partout. On réalise à nouveau un prélèvement nasal et on lui pose un second cathéter et il lui font un « remplissage ».
Dans l’après-midi et quand je vois le pédiatre débarquer (alors que les visites sont le matin) je me dis qu’un truc cloche. On m’annonce alors avoir trouvé quelques petites choses et qu’ils vont maintenant réaliser une ponction lombaire… En deux mots il a réussi à me faire imaginer les pires scénarios et surtout, merde, une ponction lombaire, il n’a pas un mois ! On emporte mon bébé en me disant de descendre un peu prendre l’air.
Quand on remonte dans la chambre Trotro est déjà de retour, bien installé dans les bras d’une puéricultrice, je vais échanger de place avec elle jusqu’au soir (oui il va dormir comme ça toute l’après-midi).
Trotro commence à se réveiller, on change la couche, on se mouche le nez, on prend la température puis on se positionne pour prendre le bibi, (il est environ 19h son dernier biberon remonte à 12h30).
La suite et fin de cette journée est honnêtement un peu floue dans mon esprit, entre la fatigue, le stress, l’inquiétude et l’agacement. Mon bébé est à nouveau devenu tout gris/bleu, on m’a parlé de malaise du à la ponction lombaire, plus le fait qu’il ai mangé, plus le mouchage et changement de couche. Mais la façon dont ça a été fait ne m’a pas du tout plu, au lieu de m’expliquer simplement on a préféré me parler sur un ton que j’ai trouvé très déplacé, j’ai donc explosé (forcément, ça fait un mois que je dors pas, ça fait des semaines que je stress, et voilà maintenant qu’on se met à deux pour me crier dessus alors que mon bébé est mal en point).
Avec le recul je me dis que je n’ai peut-être pas eu la meilleure des réactions et plein de petites choses au cours de la nuit vont me faire comprendre qu’il vaut parfois mieux fermer sa bouche et ainsi éviter des remarques désobligeantes alors qu’on est déjà en position de faiblesse.
Je vais pratiquement passer toute la nuit sur le fauteuil de la chambre, dans la position que mon Trotro aime tant pour dormir. Encore une fois je n’ai pas beaucoup fermé l’œil mais mon bébé semble aller mieux et c’est bien le principal.
Hospitalisation Jour 2 – jeudi 16 – Joyeux 1 mois mon bébé !
Aujourd’hui Trotro à un mois ! Et il semble aller bien mieux !
Quand je sonne et que je vois que l’équipe de jour est de retour je suis vachement soulagée !
Le pédiatre qui a vu Trotro la nuit de son hospitalisation est celui qui fait la tournée aujourd’hui, du coup, il le trouve mieux (notons que mon petit homme ne semble plus faire de fièvre) et me propose d’attendre demain pour faire un point complet si son état évolue encore de ce sens (et avec les résultats des différents examens).
Il ne se passe pas grand chose pendant cette journée, nous n’avons qu’à attendre la suite.
Hospitalisation Jour 3 – vendredi 17
C’est donc aujourd’hui que l’on fait le point avec le pédiatre. Rien de bien nouveau si ce n’est qu’on sait ce que Trotro n’a pas, mais qu’on ne sait toujours pas ce qu’il a. Bilan : on traite son virus qui se trouve dans le nez (qui n’est pas le covid) pendant 5 jours avec les antibiotiques à large spectre puis on refait une prise de sang lundi pour voir si la bactérie présente dans son sang est toujours là.
Nous savons donc que nous sommes à l’hôpital au moins jusqu’à lundi… Le week-end risque d’être long et Ninie commence à manquer de patience.
La bonne nouvelle du jour reste toutefois qu’on lui retire un cathéter et qu’il n’est plus sous perfusion de « remplissage ».
Hospitalisation Jour 4 – samedi 18
Trotro sonne le réveil a 6h, on en profite pour faire tous les soins du matin avant que les autres enfants du service ne se réveillent. Mon Loulou, en comparaison d’hier a perdu pratiquement 100g mais je ne m’inquiète pas car figure-toi qu’ils ont eu la bonne idée de mettre mon bébé de tout juste un mois au régime (bravo, c’était bien le moment, autant te dire que les nuits sont longues et qu’il ne fait que hurler).
Concernant ce « régime » justement, on nous a parlé d’une suralimentation, mais depuis sa naissance on nous rabâche de le nourrir à volonté et de le réveiller quand ça fait trop longtemps qu’il dort (chose que nous refusions de faire). Je tiens à préciser également que la sage-femme qui nous suivait à domicile est arrivée une fois à la maison quand Trotro hurlait pendant que nous préparions le biberon et nous avait lancé un « il faut qu’il mange ce bébé, il souffre quand il a faim et il ne sait pas pourquoi »…
Le pédiatre passe en tout début de matinée et trouve que mon Loulou à une belle couleur et qu’il va bien. J’ai vraiment cru l’espace d’un instant que nous allions rentrer à la maison aujourd’hui. Il me rappelle qu’on refait un bilan sanguin au bout de 5 jours de traitement mais moi j’ai vraiment hâte de laisser toute cette mauvaise aventure derrière nous, je suis vraiment dans la crainte d’une rechute, après tout s’il y a une bactérie la fièvre peut revenir n’importe quand…
Ninie est venue nous voir aujourd’hui, si elle a d’abord été impressionnée elle a vite été rattrapée par la joie d’être avec nous. Elle n’est pas restée très longtemps, l’hôpital n’est franchement pas un environnement pour elle donc je l’ai principalement accompagné dehors ou nous avons discuté un long moment. Sa mamie est venue assez rapidement la récupérer et la séparation a été plus que difficile, la miss voudrait pouvoir rester avec moi mais ce n’est pas possible… Je pense que si nous devons rester plus longtemps Papa Chou retournera à la maison avec elle comme c’était le cas au début du séjour, tout le monde commence à fatiguer moralement et je ne veux pas que ma princesse souffre d’une quelconque absence.
Hospitalisation Jour 5 – dimanche 19
Rien de bien nouveau aujourd’hui, nous n’avons fait que attendre que la journée passe. Nous avons encore eu la visite du pédiatre qui a encore une fois mentionné le fait que Trotro avait une bonne couleur rose comme un bébé en pleine forme.
Hospitalisation Jour 6 – lundi 20
Cette journée va-t-elle être la dernière que je te raconte ? Je l’espère en tout cas !
5h00 mon Trotro commence à sonner le réveil, comme tous les matins c’est le même rituel : changement de couche, mouchage de nez, biberon et prise des antibiotiques. Ce matin on lui applique en plus des patchs pour la prise de sang. Il n’y a maintenant plus qu’à attendre qu’il se réveille à nouveau.
A son réveil on fait donc la prise de sang et maintenant une longue attente va commencer pour avoir les résultats. Lorsque le pédiatre frappe à la porte je redoute ses mots et puis finalement, on nous annonce que le bilan est nickel et que nous pouvons ramener notre petit guerrier à la maison. Quel soulagement !
On rassemble nos affaires, on attend l’heure du biberon et on file à la maison.
Le retour à la maison
Ce séjour à l’hôpital n’a rien arrangé à mes angoisses concernant mon petit bébé. Il n’y a plus les machines pour nous rassurer (on s’y habitue très vite), j’ai sans arrêt l’angoisse qu’il fasse à nouveau de la fièvre… En résumé : j’ai peur. J’ai cette sensation horrible qui ne me quitte pas, j’ai une boule de stress à l’estomac et j’ai sans arrêt cette impression que tout va basculer.
La pédiatre de Trotro a tout fait pour me rassurer et a eu des mots réconfortants mais c’est difficile de faire la part des choses. Mon tout petit m’a vraiment fait peur, j’ai vécu 6 jours dans l’angoisse d’un diagnostic grave, j’ai eu peur que tout bascule vraiment, j’ai eu peur de le perdre, je l’ai vu être manipulé dans tous les sens et je l’ai vu deux fois changer de couleur. Cette dernière image va mettre un bout de temps à partir…
Merci pour vos nombreux messages sur les réseaux sociaux, merci pour votre soutien et vos mots plein de gentillesse et de bienveillance ! Maintenant nous allons nous enfermer dans notre bulle pendant un moment en essayant de passer à travers tous les virus possibles…
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Il ne faut pas hésiter!
Quel cauchemar ! J’ai vécu la même chose à un mois de vie de mon tout petit. On a jamais su ce que c’était et ça n’est jamais revenu. On a eu aucune explication des médecins parce que peut être qu’il n’y en avait pas . Cela dit, courage et plein d’ondes positives pour toi et ta tribu . La peur s’estompera mais tu restes une maman
Merci Delphine ! Il nous arrive un peu la même chose, mais le principal est que tout rentre dans l’ordre.
Eh bin… tellement triste de lire ces mots.
Trotro et vous êtes des warriors. J’espère de tout coeur que tout ceci est derreire vous maintenant. Retrouvez vous bien en famille
Merci <3