Ça n’a rien à voir avec Grey’s Anatomy

Je m’en doutais quand même un peu, mais bon je n’étais pas prête pour ça… Des mois que je souffre inutilement, des mois que je souffre en silence puisqu’on refuse de m’écouter… Ce n’est pas le genre de billet auquel je t’ai habitué, mais ça avait besoin de sortir. J’ai trop pleuré, j’ai trop pris sur moi… Ça va être un peu long mais je souhaite tout dire, tout me souvenir… Et peut-être aussi un peu me plaindre, parait que ça fait du bien au moral!

Ce mal que je ne comprends pas.

Mon histoire commence il y a plusieurs mois, des douleurs sont apparues dans mon thorax, ma poitrine, fin Août début Septembre. Une douleur si forte qu’elle me mettait KO, impossible de parler, de marcher et de reprendre mon souffle pendant de longues minutes. Des crises de douleurs qui duraient plus d’une demi-heure, je suis dure au mal comme dit Papa Chou, c’est rare de me voir me plaindre pour ce genre de chose (alors que je vais faire un sketch pour une coupure au doigt juste pour un bisou). Je ne suis pas du genre à courir au médecin et encore moins à l’embêter pour le moindre rhume quand il s’agit de moi, impossible de me faire mettre les pieds dans un hôpital, je suis réticente à la prise de médicaments, bref, la médecine c’est cool dans les séries mais plus je suis loin des médecins, mieux je me porte… Et j’en ai encore une fois la preuve.

Suite à une grosse crise de douleur qui m’a fait trop très mal, je me décide à prendre mon téléphone en pleine nuit et à composer le 15. La première personne que j’ai au téléphone est très compréhensive et a bien compris que non ce n’est pas un caprice: j’ai mal et j’ai peur. Elle me passe donc un médecin qui me répond clairement qu’une douleur au thorax/poitrine à mon âge ce n’est rien de grave et que ce n’est pas pour les trois clopes que j’ai du fumer dans ma vie que cela va changer les choses. Pour remettre les choses dans leur contexte: je fume plus d’un paquet par jour (j’ai arrêté depuis), je suis asthmatique, j’ai de la tachycardie non traitée. Bref, il me dit de souffler un bon coup, de dormir et de voir mon médecin traitant, c’est certainement du stress… Ça donne envie hein’?

La suite tu la connais certainement ou tu t’en doute un peu pour que j’y consacre un billet complet: je vais voir mon médecin traitant qui sans poser plus de questions que ça, ni même me proposer des examens me donne un petit traitement pour calmer mon cœur, traitement qui va m’achever et me faire clairement ronfler toute la journée. Au bout de trois jours je décide d’arrêter, je peux pas suivre le rythme, j’ai l’impression de passer mes journées au lit et de passer à côté de mon quotidien. Je prends donc de moi-même rendez-vous au cardiologue qui me reçoit, m’ausculte, me donne un autre traitement… Au moment de repartir je lui annonce quand même que je suis asthmatique, car non, il ne m’a même pas demandé le moindre renseignement à part mon moyen de paiement.

Quand personne n’écoute.

Le second traitement va avoir sur moi un effet encore pire que le précédent et ne calmera en rien mes crises de douleurs. Je me décide à aller revoir mon médecin qui est remplacé ce jour là, cet autre médecin me dit « C’est des médicaments qui transforment les jeunes en vieux, je vous conseille d’arrêter ». Je m’exécute, en attendant aucune solution n’est proposée… Je prends sur moi, je refais une crise de douleur, ma foi c’est peut-être devenu « mon truc »…

Puis Ninie tombe malade, un simple rhume, je l’emmène donc au médecin qui me répond « je ne sais pas, on va attendre, certainement une maladie infantile », ce genre de réponse a le don de m’énerver, alors lui parler encore une fois de mes douleurs? Sans façon! Sauf que, la miss a été briefée par son père, elle regarde le médecin et lui dit « Tu sais maman elle a mal au cœur »… Il m’ausculte à nouveau, me dit « je ne sais pas, il y a rien ça doit être le stress, c’est dans la tête », en me montrant sa tête du doigt… Il me fait une ordonnance pour du Xanax et voilà… En repartant, Ninie et sa répartie légendaire donneront un « C’est bizarre, tu sais jamais la maladie »… Je pense qu’il l’a très mal pris. En attendant, même pas une ordonnance pour une prise de sang ou le moindre examen.

Ultra réticente à la prise de médicaments du type de celui qu’il m’a donné, je vais quand même faire l’effort à la prochaine crise histoire de rassurer Papa Chou, bien évidemment, celui-ci ne changera rien mais aura au moins le mérite de me faire ronfler toute la nuit. Les crises vont durer comme ça, je vais prendre sur moi…

Enfin, ça c’était avant la crise magique arrivée en pleine nuit qui va littéralement me mettre à terre quelques jours avant de partir à Disneyland, la douleur arrive cette fois du dos, je prends immédiatement rendez-vous avec un ostéo qui me reçoit le matin même. J’ai passé la nuit à changer de position, à chercher la chaleur contre les radiateurs, à prendre des douches brulantes, il faut que ça passe ou ma surprise pour Ninie tombe à l’eau. Et puis bon, la douleur est dans ma tête, elle devrait passer. Arrivée chez l’ostéo, il me fait quelques trucs, me fait craquer le dos et les cervicales et m’annonce que c’est le stress (à ce moment là j’ai vraiment eu envie de le frapper, le stress…). Il me dit que la douleur va soit passer soit revenir mais que je devrais être tranquille une bonne semaine, que je peux aller à Disneyland sans problème et de mettre des patchs de chaleur.

Essayer de prendre sur soi.

Mardi matin on part à Disneyland avec Ninie, le trajet se passe bien, j’ai des Doliprane dans le sac (même si ça ne fait rien au moins ils sont là), la journée se passe sans encombre, ma Ninie est aux anges, je suis ultra contente. Pendant la nuit, je vais avoir quelques douleurs que je vais mettre sur le compte du matelas, je vais prendre sur moi, il ne faut pas que je sois à terre, j’ai pas le droit. Mercredi soir on monte dans le train et à 18h, les douleurs au niveau du dos commencent vraiment à ne plus être gérables, je prends des médicaments rien n’y fait, le Paris-Aix va durer une éternité, je vais changer de position aussi souvent que possible et je commence déjà à me demander comment je vais faire pour sortir du train, les douleurs gagnent le thorax par tout le côté droit de mon corps, je ne gère plus rien du tout mais je fais bonne figure, pas la peine d’inquiéter Ninie. Une demi-heure avant l’arrivée du train, je commence à m’agiter, à préparer Ninie, il ne faut pas qu’on rate l’arrêt, je prends sur moi et on va difficilement jusqu’aux portes: on sort enfin, je vais pouvoir m’étendre avant les 45 minutes de voiture qui m’attendent. Le retour va être un vrai supplice: je crois que j’ai trouvé un nouveau type de torture, c’est plutôt efficace.

Quand on arrive à la maison, il doit être 21h/21h30, depuis 18h les douleurs n’ont jamais cessé, je file direct à la douche pensant que la douleur va prendre fin puis je file au lit. Impossible de trouver une position, entre ce moment où je vais dans mon lit et 1h30 je vais prendre cinq douches, de plus en plus chaudes: si mon dos est soulagé, j’ai l’impression que la chaleur ne fait qu’aggraver la douleur que j’ai sur le devant de mon corps et surtout je commence à avoir un peu trop chaud. Je ne peux plus, je réveille Papa Chou alors que je suis en larme et que je me traine jusqu’au salon pour qu’il appelle le 15.

Je ne sais plus quoi penser.

Enfin, après des mois, après de nombreux « appels au secours », après avoir souvent dit « j’ai trop mal », après avoir beaucoup trop pleuré, après avoir pris sur moi, on m’envoie une ambulance! L’ambulance arrive sans médecin, la douleur ne va donc pas être soulagée maintenant et les ambulanciers bien que sympathiques ne vont essayer de soulager mes douleurs que par des blagues: ils ne peuvent rien faire d’autre… La position couchée est la pire mais je n’ai pas le droit de descendre du brancard.

Le trajet jusqu’à l’hôpital va encore durer une éternité (ils sont arrivés à la maison à 2h10 et la prise en charge est notée à 2h53), on va nous faire attendre une fois sur place alors qu’il n’y a absolument personne, la personne qui va me prendre en charge est carrément blasée et manque d’empathie, elle va à peine m’adresser la parole avant de me donner un Doliprane et de la Morphine. On m’envoie ensuite dans un box où je vois immédiatement le médecin. Il va toucher mon dos, me faire une écho rapide et c’est tout. Il me donne des ordonnances pour une prise de sang et une écho et quelques séances de rééducation du dos. Il me dit ensuite vous pouvez y aller et si il y a quelque chose à l’écho faut voir un chirurgien… Il est à peine plus de 3h du mat’ on m’assoie en salle d’attente sur une chaise en bois et on me laisse passer un coup de fil (un peu comme en prison quoi) pas de chance je tombe sur la messagerie.

Papa Chou arrivera à 6h30 avec une Ninie encore endormie pensant innocemment que j’étais en chambre. Il a bien essayé d’appeler l’hôpital mais personne n’a répondu.

J’ai passé pratiquement 3h30 dans une salle d’attente pour les familles sur une chaise en bois, sous morphine sans jamais croiser un seul membre de l’équipe médicale: pas un café, pas un verre d’eau, pas un « comment allez-vous » et comble: une horloge qui ne fonctionne pas! Donc en France, quand tu arrives aux urgences on te donne des médicaments, des ordonnances pour des examens (que tu aurais pu faire sur place) et on te fait attendre dans une salle d’attente sur une chaise en bois.

Je souhaite revenir sur les examens, j’ai la chance d’habiter à proximité d’un cabinet de radiologie, nous étions le 1er Février, et alors que je souffrais on me propose un rendez-vous le 12 Février pour une écho, on est où? Honnêtement, je suis en colère, en plus des examens que jamais on ne m’a fait pendant de longs mois, un hôpital ne te fait rien, on te donne simplement des ordonnances. Dans mon malheur, j’ai eu la chance de voir une annulation dans un cabinet de radiologie dans la ville à côté, j’ai pas hésité. 

Mais c’est pas terminé.

L’après-midi même j’arrive donc à faire l’écho, le verdict est sans appel, j’ai des gros calculs dans la vésicule biliaire, il faut donc que je prenne rendez-vous avec un chirurgien viscéral. Rendez-vous pris pour le 5 Février. En plus de l’écho, j’avais une prise de sang à faire, vendredi matin, a jeun je m’exécute, je sais que je dois avoir les résultats dans la journée. Le téléphone sonne en début d’après-midi « Bonjour c’est le labo, il y a un problème avec vos résultats », tiens voilà encore quelque chose. On me pose mille questions et on me dit qu’on fait des examens supplémentaires et qu’on me rappelle.

Le téléphone sonne à nouveau à 15h30 « Madame, il faut filer aux urgences vous avez un risque de thrombose ». On est vendredi, Ninie est à l’école, Papa Chou est au travail, je suis à moitié morte sur mon canapé (vive les anti-douleurs) et là, tu le sens, le vrai stress qui monte d’un coup, je peux t’assurer qu’avant tout ça, non ce n’était pas du stress cette fois j’en suis certaine à 200%. J’appelle la maman de la meilleure copine de Ninie, ça c’est fait, j’appelle Papa Chou, il arrive (il doit passer au labo avant pour récupérer les résultats puisque je ne peux pas les imprimer depuis la maison Amazon a encore une fois perdu mon colis avec les cartouches d’encre, la totale). On file de suite à l’hôpital.

La salle d’attente est pleine de personnes avec la grippe (il y a pas de médecin traitant pour ces gens là?), je m’inscris à l’accueil parce que oui, même si tu arrives en pleine crise cardiaque il faut donner la carte vitale et la carte de mutuelle hein’. Quand on me demande pourquoi je suis là, le médecin derrière la secrétaire a une réflexion que je trouve déplacée du genre que les labos ne sont pas des médecins et qu’ils ne peuvent pas faire de diagnostic. Bref, passons, il me reçoit c’est le principal. Il m’a pris de haut en me disant que si je n’avais pas dit plus tôt que j’avais mal dans les jambes c’est que la douleur est apparue au moment où je savais que j’avais un souci. J’avais mal dans les jambes mais je n’avais jusque là pas trouvé pertinent de le dire, pour moi c’était une douleur musculaire.

J’avais pris les devants en apportant avec moi tous mes papiers des examens, il a regardé le compte rendu de l’échographie en disant « ça c’est normal », comment ça c’est normal!? J’ai des calculs mais c’est rien? Ce à quoi il me répond « Moi aussi j’ai des calculs » et que en gros je n’avais pas l’air d’avoir si mal, je ne sais pas si il connait la substance magique qui s’appelle Opium. J’ai vu rouge, je me suis énervée, il m’a fait tous les tests qu’il pouvait! Je suis ressortie de l’hôpital quelques heures plus tard avec une ordonnance pour l’angiologue et une nouvelle prise de sang pour lundi.

La ronde des examens continue.

Lundi 4, je file à nouveau à la prise de sang, il me faut les résultats pour prendre ou non rendez-vous chez un spécialiste. Le verdict est à nouveau sans appel, j’ai de nouveau un coup de fil du labo pour me dire que ce n’est pas bon et qu’il y a toujours un risque de thrombose. Sans attendre je prends rendez-vous avec l’angiologue pour passer un echoDoppler veineux, j’ai rendez-vous le lendemain matin juste avant le rendez-vous avec le chirurgien.

Depuis la veille je ne me sens pas très bien, avec le nombre de médicaments que je prends je suis dans un monde parallèle, mais j’ai aussi arrêté mon traitement de fond pour l’asthme pour ne pas trop en prendre en même temps. Du coup je tousse pas mal et j’ai une grosse douleur qui revient jusque dans un mes sein quand je tousse, le risque d’embolie pulmonaire étant en plus présent à cause du risque de thrombose, j’appelle mon pneumologue qui me reçoit le soir même. J’ai une bonne bronchite mais à force du tousser je me suis déchiré le muscle pectoral et le muscle intercostal (on ajoute encore des médicaments).

Le lendemain matin, j’ai rendez-vous avec l’angiologue (qui me prend en retard alors qu’il sait que j’ai rendez-vous à une demi-heure de là dans quelques minutes), il écarte définitivement le risque de thrombose mais m’annonce que mes douleurs musculaires sont dues aux résultats de la prise de sang, d’où la déchirure trouvée la veille, je pense que je les accumule… Au moins disons que le plus grave est écarté! C’est toujours ça.

Et enfin!

Juste après l’angiologue, j’ai rendez-vous avec le chirurgien qui ne cherche même pas de solution alternative et qui ne minimise pas mes VRAIES douleurs: il m’enlève la vésicule biliaire! Il prête une oreille attentive à ce que je lui dis, et je pense qu’il sait aussi très bien à quel point ça peut faire mal en cas de crise. Il a très bien compris, contrairement à d’autres que la douleur est juste moindre avec les médicament mais qu’elle est bien là en temps normal. Enfin, voilà, je vois le bout de tout ça! L’intervention est programmée, je vais enfin pouvoir souffler et mettre tout ça derrière moi. Depuis la nuit où j’ai filé en ambulance et malgré les anti-douleurs, je sens que ça ne va pas, je sens que la grosse douleur qui me met au sol peut revenir à tout moment, elle est discrète, mais elle n’attend qu’une chose: pouvoir revenir.

Pour terminer tout ça, je pense changer de médecin de « famille » comme on dit, Papa Chou y est allé pour un certificat pour le sport et lui a glissé un mot sur moi, il n’a même pas réagi, il n’écoutait qu’à moitié en préparant ses vacances au ski, la seule chose qu’il a trouvé à répondre c’est « La vésicule à son âge? En 30 ans je n’ai eu que deux cas ». Tout est dit…

Jeudi matin, j’étais attendue pour 7h00 à la clinique afin de faire enlever cette saleté de vésicule. Si l’attente jusqu’au passage au bloc a été interminable dû au fait entre autre que je devais faire quelques inhalations (selon anesthésiste asthme et anesthésie générale ne font pas bon ménage donc il n’a pris aucun risque), une fois mise sur le brancard pour l’opération le personnel soignant a été aux petits soins!

Au bloc j’ai largement apprécié entendre tout le monde lire mon dossier (ça peut surprendre quand tu as l’habitude de: « Ah mais vous êtes asthmatique? »… Et de répondre « c’est écrit dans le dossier ». Bref, j’étais ultra tendue, tout le monde se voulait rassurant et l’anesthésiste ne faisait rien sans me le dire avant et sans m’annoncer la sensation que j’allais ressentir. C’est tout ce dont je me souviens de l’opération avant mon réveil.

C’est douloureux mais c’est gérable

Depuis le début de tout ça, je souffre, depuis des mois, et là enfin, la douleur n’est plus là, c’est une autre qui a pris la relève, mais c’est une bonne douleur, une douleur forte certes mais que je peux contrôler.

A mon retour du bloc, on m’a remise en chambre (individuelle, vive les caprices), où j’ai vaguement le souvenir de plusieurs passages d’infirmières. Ils ont vraiment été bienveillants, j’ai juste eu à dire que j’avais mal pour qu’on me donne des antidouleurs (ça change de tout ce qui s’est passé avant) ou pour qu’on me mette dans une position plus confortable. Une fois bien réveillée et après avoir mangé (la qualité de la collation a drôlement changé: café au lait, compote, chocolat, muffin, jus de pomme), le chirurgien est passé dans la chambre pour vérifier mon état, me donner quelques recommandations pour la suite des soins et l’heure de sortie… Ni une, ni deux, j’ai attendu le prochain passage de l’infirmière pour m’habiller et mentionner une heure un peu plus avancée pour la sortie (je déteste attendre).

Une fois à la maison je me suis vite retrouvée frustrée: je ne peux clairement rien faire… La position assise est la moins douloureuse mais pas simple de gérer le fait de ne rien gérer justement: disons que je suis le chef à la maison et que j’aime motiver les troupes pour tout le quotidien, là c’est un peu la cata. J’ai eu la chance de trouver un infirmier plutôt cool pour les injections quotidiennes et les changements de pansements, pareil pour le labo (prises de sang à faire à domicile) qui est très sympa. Pour terminer encore sur une bonne note, j’ai été très surprise d’entendre le téléphone sonner vendredi matin: l’hôpital voulait des nouvelles, enfin du personnel soignant attentif!

 

Merci à toi de m’avoir lue, j’ai un peu raconté ma vie là, et surtout merci à tous pour vos nombreux messages de soutiens! Ça me fait chaud au cœur de voir que si les médecins n’ont aucune empathie (pour la plus grande majorité), il reste des personnes attentives et pleines de bons sentiments. Big up spécial à ma Juju que j’ai rencontrée par l’intermédiaire du blog il y a bien longtemps et qui ne m’a pas lâchée ces deux dernières semaines! Et surtout bravo à la patience de Papa Chou qui a eu des jours très mouvementés, on va enfin pouvoir se reposer!

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Crédit photo: introduction Couloir d’hôpital de sfam_photo/Shutterstock