Ma réalité loin des réseaux

J’ai hésité longtemps avant de publier un billet comme celui-ci. Je l’ai relu des dizaines de fois… C’est un pavé, je m’excuse.

Je ne suis clairement pas du genre à utiliser mon blog comme un journal intime. Il est très rare que je prenne mon clavier pour me confier ou pour parler de la réalité du quotidien. Je ne suis simplement pas comme ça. Et bien souvent, quand je le fais, je ne clique jamais sur « publier », je préfère le bouton « corbeille »…

Il est bien connu maintenant que sur les réseaux sociaux, les familles ont plutôt tendance à ne montrer que les bons moments du quotidien. C’est ce que j’ai toujours fait. Honnêtement, chacun a ses problèmes et quand on va sur Instagram, on a pas franchement envie de découvrir ceux des autres.

Il y a aussi cette partie de moi qui ne veut pas « gagner des abonnés » avec ses problèmes. C’est déjà pour cette raison que je n’ai jamais insisté sur les difficultés rencontrées avec Ninie quand elle était plus petite. J’avais à l’époque écrit un ou deux billets pour en parler et c’est tout. Je suis toujours restée discrète. Je ne me suis jamais lancé dans la course aux abonnés à coup de hashtags sur les réseaux.

SSPT tu connais ?

On entend de plus en plus parler de « mental health » mais tout comme peut l’être le post-partum, c’est un sujet pour lequel on a encore tendance à taire les difficultés. Dans mon cas, je ne parle pas de difficultés en tant qu’individu, mais en tant que parent.

A la suite de la naissance de Trotro, on m’a assez vite parlé d’un SSPT , symptôme de stress post-traumatique. Celui-ci n’est pas lié directement à sa naissance mais aux difficultés rencontrées ensuite.

Un psy peut-être ?

Je suis restée longtemps, peut-être trop, dans cette dynamique de me dire, c’est bon ça passera tout seul, de toute façon je sais que j’ai un souci, mais ça va aller mieux. J’ai attendu 3 ans avant de rencontrer un psy pour entreprendre un long parcours de « guérison ». Mais, comme je m’en doutais, ça n’a rien changé. J’avais pourtant bien pris un rendez-vous « post traumatique ». Mais figure-toi qu’après notre première rencontre tous les rendez-vous n’ont plus vraiment abordé le sujet, j’ai donc laissé tombé surtout que c’était très répétitif :

• Rendez-vous qui démarre avec minimum 10 minutes de retard.
• J’avais indiqué avoir la phobie des chiens, pourtant le chien était toujours là quand j’arrivais (seule).
• Le psy qui parle pendant la moitié du rendez-vous de son expérience perso. Qui pour le coup semble avoir eu 10 vies. Qui n’hésite pas à parler de ses autres « patients ».
• Psy qui regarde l’heure sans arrêt.

Ce qui a vraiment mis fin à tout ça (après des centaines et des centaines d’euros), c’est une phrase en trop, une phrase de jugement que je n’ai pas du tout appréciée et qui allait à l’encontre de ce pourquoi j’étais là… Bref, j’ai abandonné.

On m’a ensuite conseillé d’essayer la méthode EMDR. J’ai bien pris rendez-vous, mais honnêtement, je n’ai pas eu le courage de me rendre à la séance après cette expérience. Je suis donc repartie dans ce que je préfère : ça va passer tout seul…

Mais voilà, évidemment que le moindre grain de sable fait tout ressurgir. Alors que tout ça n’était que « psychologique », je me rends maintenant compte que tous mes petits maux du quotidien sont en fait le reflet de comme je me sens. Et à force de laisser traîner, tout ça est devenu un trouble anxieux qui me ronge au quotidien. Comme je l’ai dit à Papa Chou, j’ai perdu, je le reconnais.

Essayer d’avancer

Je pars donc maintenant dans l’optique de me soigner, d’essayer de retrouver un minimum d’apaisement. Je t’avoue que j’ai un peu peur, je me dis que si on m’enlève ça, on va finalement enlever mon état d’alerte constant, et j’ai peur qu’il arrive quelque chose à ce moment-là. C’est vraiment un sentiment difficile à expliquer.

Et dire que tout ça a commencé il y a un peu plus de 4 ans… Alors oui, mon Trotro est avec nous, mais les blessures sont difficiles à refermer, surtout que ça ne semble jamais s’arrêter…

Il est bizarre ce bébé…

Cette phrase je l’ai tellement répété quand Trotro est arrivé. Ma grossesse s’est plutôt bien déroulée si on met de côté le COVID, le diabète et l’alitement non justifié qui s’est terminé en déclenchement…

Dès l’instant où Trotro est arrivé, je l’ai trouvé bizarre… On m’a dit très dernièrement que c’était l’instinct maternel, peut-être, je ne sais pas. Moi, tout ce que je sais, c’est que rien ne s’est passé comme je l’avais imaginé.

Un bébé qui respire bizarrement, un bébé qui a toujours faim… Deux pédiatres, des sages-femmes, personne ne remarque rien, même si je demande à chaque professionnel qui croise son chemin… Puis, vient ce fameux rendez-vous de rencontre avec celle qui sera sa pédiatre, celle qui a de suite vu quelque chose, la seule à qui je n’ai pourtant rien dit… Mon quotidien va basculer une première fois ce jour-là, l’enchaînement des rendez-vous médicaux, des examens… Ce petit bonhomme qu’on manipule, qu’on « test », qu’on pique… Et ce n’est que le début, en 4 ans et demi, il nous a tout fait…

Tirage respiratoire, FOP & hypercalcémie

En 15 jours, j’ai découvert toute une flopée de mots et de maux pour parler de mon tout petit… Tout ça en essayant en plus de survivre à un post-partum pas toujours simple. Mais le plus important à ce moment-là n’était pas franchement mon état, mais plutôt le sien. On court dans les différents lieux médicaux (tout ça pendant un COVID qui traine un peu trop donc avec tout l’attirail : masque, gel hydro et compagnie…). Sans jamais savoir à quelle sauce nous allons être mangé avec des « ah non, seulement un parent accompagnateur, on est en pandémie ». Bref, tu vois le tableau.

Et puis un 13 Juillet 2020, comme si ce n’était pas encore assez

Trotro a 3 semaines, un mois dans 3 jours et voilà qu’il a plus de 38° de fièvre… Je le trouve un peu pâle. On file aux urgences, avec son bagage médical on évite de prendre le moindre risque. C’est fou, le simple fait d’écrire ces lignes j’ai le ventre qui se tord, les mains moites et tremblantes… J’ai bien failli perdre mon bébé ce soir là…

On arrive aux urgences pédiatriques, on est prioritaire, on passe devant tout le monde. S’en suivra l’expérience la plus difficile que j’ai eu à vivre pendant une semaine d’hospitalisation en réa pédiatrique. Au delà du fait d’avoir vu mon bébé gris comme du marbre, impossible d’oublier cette image, le personnel a été acerbe !

Je ne vais pas m’étaler sur tout ce qu’il s’est passé entre les murs de l’hôpital, mais depuis il est pour moi impossible de ne serait-ce m’approcher du parking sans faire une crise de panique.

Et puis l’acharnement de la vie…

Et puis l’enchaînement, un espèce d’acharnement comme si à chaque fois ce n’était pas assez.

Un léger retard moteur sur lequel j’ai plus ou moins fermé les yeux volontairement, qui bien plus tard nous reviendra en pleine face avec un trouble praxique qui toutefois s’améliore de jour en jour.

Un trouble de l’oralité alimentaire avec lequel on doit cohabiter et qui nous donne parfois de belles frayeurs. Nous nous sommes donc formés aux gestes de réanimation pédiatriques en cas d’étouffement. L’école sait tout ce qu’il y a à savoir à ce sujet. Même sans ça, laisse moi te dire qu’un étouffement est vraiment vite arrivé et qu’il est important de connaître les bons gestes à faire. Nous avions fait un atelier bien avant la naissance de Trotro, c’est ce que j’ai appris ce jour là qui m’a permis de réagir vite la première fois où c’est arrivé.

Alors que j’étais à peu près apaisée, j’ai à nouveau vu mon petit bonhomme devenir gris à cause de la fièvre. Pompiers, Samu, urgences pédiatriques (dans un autre hôpital)… La totale. Prendre la température à la maison c’est à chaque fois jouer à la roulette Russe. Chaque petit rhume me donne des sueurs froides et je ne te parle même pas du fait de lui faire un vaccin…

Le SSPT dans tout ça

Chaque laryngite me rappelle son tirage respiratoire et la peur de le voir faire une crise d’asthme.

Une petite fièvre me rappelle qu’il était tout gris, comme du marbre, qu’il était une poupée de chiffon.

A chaque repas, je me dit qu’il peut s’étouffer à tout moment à cause de son trouble de l’oralité alimentaire.

Chaque chute me fait peur, c’est presque impossible pour moi de le laisser essayer seul puisqu’il tombe absolument toujours.

Et puis l’école… Et puis ce TND…

Malgré tout ça, il a eu 3 ans et donc comme tout enfant de 3 ans, il a fait son entrée à l’école… Cette étape a été relativement difficile d’autant plus que Trotro n’est pas franchement un enfant facile.

Sa maîtresse, son ATSEM, la directrice… Elles sont toutes de belles personnes, elles sont toutes des mamans louves. Elles ont tout fait pour que Trotro puisse avoir une scolarité normale et moi un esprit un peu plus tranquille.

On y est allé petit à petit, on a avancé, on a parfois reculé mais Trotro est scolarisé et il se plaît à l’école. Mon petit Monsieur NON est heureux d’aller à l’école et de raconter ce qu’il y fait.

Mais voilà, en fin d’année scolaire le mot TND (trouble du neuro-développement) est arrivé à nos oreilles et maintenant c’est un tout nouveau dictionnaire qui s’ouvre à nous : TDAH – TSA – PCO – PAS…

On découvre la joie des listes d’attentes chez les spécialistes, l’attente des réponses du côté de l’administration, les rendez-vous quotidiens, on lit plein de choses, peut-être trop, on réfléchit, beaucoup trop… Bref, on galère à la maison, on se demande quand nous aurons des réponses, comment ce petit homme va grandir, comment l’accompagner au mieux… Toutes ces questions que je ne pensais pas me poser un jour.

Lui, il est plein de joie, il fait sa vie comme un enfant de 4 ans et demi sans se poser de questions. Comme on me l’a déjà dit, ce n’est pas juste un enfant difficile. Il nous en fait voir de toutes les couleurs mais on va rester encore longtemps en mode parents guerriers pour l’aider et l’accompagner. Et comme je le répète souvent : il est difficile, mais une fois qu’on connaît ce petit homme, on ne peut que l’aimer !

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