RGO & IPLV mes vilains mots depuis la naissance de Ninie

*RGO: Reflux Gastro-Œsophagien
*IPLV: Intolérance à la Protéine de Lait de Vache

Un article un peu différent, peut-être un coup de gueule, je ne sais pas. J’en ai assez de me promener sur les blogs de mamans où toutes celles qui se retrouvent confrontés à l’un ou l’autre (voir les deux) de ces problèmes sont juste prises pour des mères parano ou qui ne savent pas gérer les pleurs de leur bébé.

J’en parle puisque ça m’est arrivé, puisque c’est mon quotidien, puisque c’est la galère. Ok, ce n’est pas la maladie la plus grave du monde. Ok, ça ne nécessite pas des semaines d’hospitalisation. Ok, il n’y a pas besoin de tas d’examens. Mais quand même on n’en parle trop peu et pourtant ça semble si courant!
Je t’ai déjà parlé à petites doses des soucis de Ninie dans plusieurs articles par-ci par-là, mais aujourd’hui je ne m’égare pas, je ne te parle que de ça, de mon expérience personnelle. Ne t’attends pas à ce que je te cite tel ou tel livre ou médecin.
Je ne vais pas te faire un pâté sur comment s’est arrivé, on sait juste que le risque d’IPLV était élevé au vu des mes propres allergies et de l’IPLV de Papa Chou… Ici tu imagines que de base c’est la guerre au lait dans tout ce que l’on fait à manger, mais pour un bout’chou ?
Tu te dis surement que la mater’ à pris en compte mon parcours médical et le risque d’IPLV pour Ninie mais non, elle a eu le même lait que tous les autres. Mais bon ça coinçait, il y avait un truc qui n’allait pas. Déjà elle se vidait (des deux côtés) dès qu’un bibi était avalé, elle se tordait dans tous les sens et surtout elle ne prenait pas vraiment de poids et surtout elle avait toujours faim ! Le problème a fini par être soulevé au bout de 12 jours ! Oui je m’en souviens très bien, ma sage-femme a appelé un pédiatre qui nous a fait venir en urgence aux consultations pédiatriques.
Avec tout ça, est apparu aussi le RGO, je ne m’enlève pas de la tête que si on m’avait écouté plus tôt elle n’en aurait surement jamais eu. Comme si son IPLV ne suffisait pas, on se bat aussi contre lui. On nous disait que sa disparaîtrait mais moi tout ce que je constate c’est à 14 mois il est toujours là.
Je te fais un petit topo des laits testés:
– Milumel, (3 jours) à la mater’ comme tous les autres bébés,
– Gallia HA, (3 jours) le premier pédiatre nous a donné ça,
– Gallia AR, (1 semaine),
– Nutramigen LGG Lipil, (2 mois), donné par le pédiatre aux urgences pédiatriques, seul problème, il est infâme et au bout d’un moment elle ne l’a plus voulu,
– Novalac Riz, le lait que l’on utilise depuis ses 2 mois et demi.
– Nidal + Magix Mix, essayé juste une petite semaine mais n’a pas marché,
– Nidal + Gumilk, essayé également une semaine un désastre.
Tu noteras quand même que malgré tout ça, rien n’est mentionné dans la page allergies de son carnet de santé, en gros si demain il nous arrive un truc, Ninie se retrouvera avec un lait de base si personne n’a l’idée d’aller farfouiller dans le bordel qui est écrit dedans.
Je te fais la liste des médicaments utilisés (surtout ne joue pas au docteur hein’): Inexium, Smecta, Topal, Polysilane… Et le jus de carotte ! C’est le meilleur remède contre la diarrhée ! Je ne regrette pas d’avoir commencé la diversification alimentaire plus (trop) tôt!
Excuse-moi pour le pâté, mais je n’ai pas trouvé comment raccourcir plus mon article qui était déjà beaucoup plus long.

Pour aller plus loin, tous les billets concernant l’APLV de Ninie :
RGO & IPLV/APLV en quelques mots
ILPV/APLV comment s’en sortir
Les 3 premières phases de réintroduction
La 4éme phase de réintroduction
Les phases 5 et 6 de réintroduction
Quand le doute s’installe
Des nouvelles

 

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5 commentaires pour “RGO & IPLV mes vilains mots depuis la naissance de Ninie

  1. Je ne connais que trop bien. Ouistiti a commencé à être gêné à 2 mois, personne ne m’a écoutée. J’ai été prise pour une primipare névrosée et la pédiatre a voulu que j’aille voir un pédo-psy.
    Résultat, PHmetrie le jour de ses 7 mois et RGO confirmé avec sûrement IPLV puisque quand je mange des PLV (je l’allaite), c’est diarrhées a répétition.
    Y en a marre de ces médecins indifférents à ce que ressentent les mamans

  2. Je te comprends tout à fait! Quand on pense que nos bout’chou on quelque chose on nous répond qu’on est trop allé sur le net, mais voilà, net ou pas le résultat est souvent le même… Malheureusement ici, depuis ce billet tout s’est "légèrement aggravé" et ma puce est en éviction totale jusqu’à ses 2 ans pour commencer…

  3. J’avais laissé un commentaire mais j’ai peut-être fait une mauvaise manip’. Je vais la refaire 🙂

    Je trouve que les parents sont trop souvent pris pour des incapables, ils en sont pas écoutés et leurs hypothèses sont ignorées.
    Nous avons connu ça avec notre ancienne pédiatre pour Lilas, elle nous disait qu’elle avait fait 12 ans d’études, des colloques aux États-Unis, qu’elle connaissait son métier..Elle insistait sur un seul lait, et nous l’a bien dit fermement.
    Bref, au bout de 9 mois et demi, un changement de pédiatre et de multiples essais, on a fini par comprendre que notre fille est IPLV…
    J’ai lu sur un des derniers articles que Ninie allait mieux, c’est un espoir pour tous les parents qui ont un enfant I/APLV 🙂

    1. Non mais les pédiatres nous prennent pour des abrutis c’est limite parfois. Sous prétexte qu’ils aient fait médecine ils savent toujours tout mieux que nous, alors qu’ils ne voient les petits que tout au plus 10 minutes pendant un rendez-vous!
      Oui tout va mieux maintenant, je te souhaite bien du courage avec ta puce :*

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