Et si j’avais empoisonné mon bébé? Bébé APLV ou IPLV, que faire?

Tu n’es pas sans savoir que I. souffre d’une IPLV depuis la naissance, je t’en ai déjà parlé dans un billet et un peu partout sur le blog. Aujourd’hui je ne vais pas te réécrire la même chose que sur mon précédent billet, juste te dire des « trucs » que je ne savais pas! Et crier mon, notre isolement face à ce problème resté sans réponse trop longtemps!

 

Et si j'avais empoisonné mon bébé? Bébé APLV ou IPLV, que faire?
Pédiatre 1: 12jours de vie: Il ne cherche pas plus loin! Pour lui il n’y a aucun doute I. est un bébé IPLV! Nutramigen LGG Lipil comme lait exclusif. Malheureusement on change de pédiatre, il connait son boulot mais on repassera pour le côté humain!
Pédiatre 2: 2mois de vie: Prescription de la prise de sang. APLV non détectée, on change le lait, Novalac Riz. IPLV bien là, on essaie au fil des mois plusieurs laits avec toujours des échecs. La suite a été de découvrir combien de laitage elle pouvait supporter et surtout de tester par moment le lait de nourrisson. Bilan: 1 laitage par jour (et encore! Quand il ne fini pas 5 minutes plus tard dans la couche par moment), et aucun lait accepté… Bien évidemment on nous a laissé entendre qu’il fallait absolument qu’elle ait au moins un laitage par jour, soit sa limite! Pendant des semaines tout peut aller très bien, comme du jour au lendemain tout peut basculer et son petit ventre refusera automatiquement un yaourt ou un morceau de fromage.
Voici une petite liste des aliments proscrits que je ne connaissais pas, comme quoi on est super bien informés:
– Lait de chèvre, de brebis et de jument,
– Jus et yaourt au soja,
– Jambon blanc 1er choix ou standard: jambon reconstitué avec lactose sous vide,
– Charcuterie,
– Viandes préparées (nuggets, viandes pannées, friands…)
– Pain de mie, biscottes,
– Poudres chocolatées,
– Beurre/margarines,
– Mayonnaises et sauces industrielles…
Depuis début Mai, I. enchaîne les soucis (liés ou non, je ne suis pas médecin) après avoir mangé un petit suisse ou après un repas contenant du lait! Elle me fait de la fièvre et surtout elle se tord dans tous les sens et le RGO est plus présent que jamais! A partir du 15 Mai, sans avis médical, en me renseignant (exit les forums hein’, docteur internet trop peu fiable pour moi), j’ai décidé de supprimer complètement le lait de son alimentation! J’ai eu  rendez-vous le 27 Mai avec une nouvelle pédiatre et je pense qu’on a enfin trouvé quelqu’un qui va vraiment s’occuper de I. correctement! 
Pédiatre 3: 18 mois: Rendez vous avec la nouvelle pédiatre qui pour le coup, semble vraiment correspondre à ce que j’attends d’un pédiatre. Elle pose plein de questions et s’intéresse vraiment à ma puce et surtout me donne des réponses! Elle change le lait de I., fini le Novalac Riz, on passe à un lait spécial: Pepti-Junior Croissance 3 des laboratoires Picot! Elle propose d’attendre les 2 ans de la miss avant de l’embêter avec les tests d’allergie. Résultat, on reste encore quelques mois avec une alimentation sans laitage et ce n’est pas plus mal on a fini par trouver une routine.
Voici une liste de produits qu’on utilise à la maison et qui sont donc plus ou moins faciles à trouver (pharmacie, magasin bio…)
Picot (en pharmacie): boudoirs sans lait dès 8 mois, lait de croissance, céréales pour remplacer la blédine du matin (existe au chocolat, à la vanille et nature).
Schär: la marque propose une gamme de gâteaux sans lait, à la maison I. mange les boudoirs et les sablés qui sont trop bons!
Lima: chez eux  on prend tout ce qui est « liquide » le lait de riz à mettre dans les purées, le lait au chocolat pour le matin ou le gouter et les petites briques au chocolat faciles à transporter.
The Bridge: la crème liquide est indispensable pour faire à manger et changer un peu les gouts, on prend aussi les crèmes desserts qui existent au chocolat ou à la vanille.
Holle: ces céréales sont idéales pour préparer des bouillies, à manger à la cuillère ou directement dans le biberon.
Modilac: surprise dans les céréales « nuit calme » il n’y a pas de lait, bébé peut donc en avoir!
Et toi si tu as un bébé IPLV ou APLV comment tu gères à la maison? Quels sont les produits que tu achètes?

Pour aller plus loin, tous les billets concernant l’APLV de Ninie
RGO & IPLV/APLV en quelques mots
ILPV/APLV comment s’en sortir
Les 3 premières phases de réintroduction
La 4éme phase de réintroduction
Les phases 5 et 6 de réintroduction
Quand le doute s’installe
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12 thoughts on “Et si j’avais empoisonné mon bébé? Bébé APLV ou IPLV, que faire?

  1. J’hallucine toujours de voir comment le corps médical et les gens (forum …) pensent à tort que le lait et les laitages sont hyper important pour nous ! Mais c’est faux ! Nous sommes des humains pas de veaux ! Le lait de vache est bon pour les veaux, mais beaucoup d’humains y sont allergiques ou intolérants ! (non je ne suis pas végétalienne ou qqch comme ça ! je suis carnivore et j’aime le boeuf !)
    Ma mère est allergique au lait, elle ne supporte rien, ni la viande (boeuf veaux) ni les produits à base de lait (que ce soit chèvre ou vache ou soja …) à son époque il a fallu faire avec les moyens de bord, elle a donc été élevée au jus de tomate et au jus de carotte (dans les années 50 les laits en poudre sans lactose ça ne se trouvait pas !). Et contrairement à ce que pensent les gens que je leur dit ça, "oh mais elle a du avoir des soucis …" parce que "le calcium c’est important" … "bla bla bla" ! Ma mère va très bien, n’a aps eu de problème de croissance, se porte très bien, ne s’est jamais cassé un os (sauf accident mais bon elle aurait pu y passer aussi !). Non le calcium ne se trouve pas que dans le lait et les laitages ! Mais c’est dingue ça !
    Pour mon grand j’ai trouvé un doc traitant super ! Elle était géniale je regrette d’avoir déménagé, il cumulait les otites … or les otites peuvent venir d’un soucis au niveau digestif, donc peuvent être lié au fait qu’il ne digère pas comme il faut le lait, j’ai donc arrêté le lait pour lui et suis passé au lait de riz ou d’amande, ce que j’ai repris pour le minus après l’allaitement !
    à l’époque pour le grand je suis allé avec son père chez un allergologue, il a refusé de lui faire le test d’allergie au lait et m’a répliqué sèchement "l’allergie au lait n’existe pas !" j’étais énervé comme on peu l’imaginer ! Je peux te dire que nous ne l’avons pas revu !
    En bref, bon courage mais fait comme tu le sens, si tu veux virer tous les PLV fait le même si le corps médical est contre !

  2. Merci pour ton message! Un peu de soutien ça fait toujours du bien 🙂

    On a viré toutes les PLV elle ne mange même plus de bœuf! Et maintenant elle va très très bien! Je suis heureuse d’avoir finalement fait comme je le sentait et ma poupette n’est plus du tout malade… Maintenant on attend ses deux ans pour faire quelques tests mais je ne suis même pas sur de la faire repasser au lait de vache un jour. Comme toi je pense que le lait n’est pas très bon pour la santé, on est pas des animaux on est pas fait pour en consommer. Le seul gros point négatif maintenant c’est que tous les aliments à base de lait de riz ou d’amande coutent une blinde et au rayon bébé qu’est ce que je peux galérer quand je suis en carafe et qu’il faut que je lui trouve un repas. Heureusement qu’elle est assez grande maintenant pour manger un repas rapide en cas de grosse galère (pâtes, riz, jambon à la coupe…).
    J’avoue quand même que ça fait un pincement au cœur de parfois manger des trucs devant elle sans pouvoir lui en donner :/ mais bon on réduit au minimum les plaisirs pour nous quand elle est là.

    En tout cas merci pour ce message encore une fois, je me sens moins seule et ça me donne moins le sentiment de faire comme si j’étais une incomprise par les médecins, mais maintenant on a trouvé une pédiatre qui est vraiment au top et qui nous aiguille très bien… Il aura fallu 18 mois avant de trouver quelqu’un de compétant, c’est quand même un monde!

  3. 18 mois c’est énorme quand même !
    Et oui les lait végétaux coûtent super cher ! Je m’étais renseigné pour acheter la machine qui fait les laits végétaux (je crois que ça fait aussi les soupes !) et qui coûtent 150€ mais vu les prix que je passait dans les laits végétaux je me dis que ça doit être vite rentabilisé, mais à ce moment là le minus commençait à ne plus vouloir de biberon, maintenant le petit dej’ c’est juste des gâteaux et du jus de fruits ! De toute façon quand ils réclament un chocolat chaud et c’est rare, c’est juste pour trempé les gâteaux dedans ! alors souvent ils trempent dans le thé ou le café de maman !
    Bon courage quand même, car facile de s’adapter à tout ça !

  4. bonjour, votre histoire me rappelle la mienne.Ma fille a été découverte intolerente a la protéine de lait à 4mois après une lutte avec le corp médicale des journées et des nuits insupportables des questions sans réponses pas évident quand c’est son premie. Élisa est un bebe née à terme au bout de 3 semaines le changement a été radicale pleurs au biberon diarrhée toux conjonctivite nez bouchée ballonnement après avoir vu pédiatre 1 ( incompétent) après avoir essayer plusieurs laits. Je craque complètement . Ma sœur me conseille son médecin traitant qui suit sa fille de 18mois qui aussi intolerente . Enfin je trouve l’écoute la compréhension elle passe bebe au nutramigen et inexium mais rien ne passe Élisa perd du poid ne grandit plus et passe 1h a boire son biberon en pleurs. 2hospitalisationś pas sans coup de gueule de ma part ont été nécessaires et maintenant elle est sous neocate la diversification se fait mais maintenant c’est d’autres questions qui se posent notamment la peur d’empoisonner bebe . Bref épreuve difficile douloureuse pour bebe et ses parents et surtout je peux devenir pédiatre car c’est moi qui est donner le diagnostique 😉

    1. Le corps médical est vraiment impressionnant des fois… Ils ne nous écoutent pas de toute façon! Bon courage avec ta petite puce 🙂
      Pour la diversification alimentaire, le plus simple pour un bébé APLV/IPLV c’est de lui faire nous même à manger, ça prend du temps mais au moins on sait exactement ce qu’il mange. Tu as aussi quelques marques qui commencent à se spécialiser dans les petits pots sans lait, mais c’est parfois beaucoup plus chère.

  5. Maman chou, ta puce a t’elle eu les tests en question a 2ans? Ou en êtes vous maintenant?
    Ma fille est IPLV, diagnostiqué a 6 semaines, après avoir consulté 10 fois le pédiatre et apporté le diagnostique dans mon sac à langer. Elle boit du lait Allernova. On a déjà fait plusieurs tentatives de réintroduction et plusieurs échecs. Elle supporte actuellement 1 yaourt par jour ou 1 portion de fromage mais pas de lait non cuit…. Ma pédiatre m’a dit être arrivé au Max de son accompagnement persuadée que ma fille devrait à 18 mois tolérer au moins le double de PLV. Donc allergologue en décembre, je crains que l’éviction totale me soit demandée de nouveau. Aujourdh’ui elle mange sans lait sauf le fromage qu’elle adrore!!!
    Je cuisine simple donc pas trop de soucis vis à vis du lait sauf pour les dessert. Je lui fait des crèmes dessert ou des flans avec du lait de riz. Elle y est habituée et aime!

    1. Coucou 🙂
      Alors tu es tombée sur mon tout premier billet concernant l’APLV de Ninie, on a fait deux éviction totales entre temps (avec un gros fail à la première réintro et des belles peurs) et la seconde était la bonne, on a réintroduit petit à petit et tout se passe bien. Enfin maintenant on a découvert un souci avec le trio ananas/kiwi/papaye \o/
      Au niveau du lait elle en a eu des tonnes de différents, mais au final celui qui a le mieux fonctionné c’est le Pepti Junior avec une odeur de vanille. Pour l’alimentation de tout les jours, je me suis tournée vers les marques sans PLV et bio, j’ai fait tous les petits pots moi même pendant des mois.
      Bon courage avec ta puce 🙂

  6. C’est fou comme il est difficile de poser un diagnostique de nos jours. J’ai eu le même coup avec Mr Loulou. Je l’allaitais mais consommé du lait et des produits laitier (j’adore ca) il régurgitait beaucoup et on me disait que c’était ma monté de lait qui était trop importante, qu’il était nerveux…Jusqu’à ces 12 mois où le diagnostic est tombé. Long quand même

    1. Ah ouais pas facile, long quand même!
      Ici on m’a prise pour une noob, premier bébé donc je suis censée ne rien y connaître…

  7. Salut nous ça n a pas été très long puisque bébé vomissait rose et puis du sang après fibro d urgence le pédiatre annoncé l APLV et donc éviction des plv pour nous deux . Depuis bébé content mais maman vient de boire du lait accidentellement (dans un jus dattes amandes mon mari a oublié bref) je suis dans tout mes états combien de temps je doit attendre avant d allaiter bébé !!?

    1. Quelle mauvaise aventure!
      Je pense que tu as du trouver la réponse, mais je ne saurais te répondre, je n’ai pas allaité Ninie et le mieux reste de demander à un professionnel 😉

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